ALB
ENG
Sonila Isaku
Hemofilia ёshtё njё çrregullim i koagulimit (mpiksjes) tё gjakut, i cili bёn qё personat qё vuajnё nga ky çrregullim tё kenё njё mosfunksionim tё proçesit tё koagulimit, e pёr rrjedhojё të kenё episode hemoragjike spontane tё herёpashershme. Hemofilikёt pёsojnё episode tё hemoragjive spontane nё artikulacione, muskuj apo pjesё tё tjera tё trupit. Hemofilia ёshtё njё çrregullim i lindur, i cili shoqёron njё individ tё prekur gjatё gjithё jetёs; prandaj tё jetosh me tё nuk ёshtё e lehtё. Specialistët e Institutit të Shëndetit Publik në ditën botërore të kësaj sëmundjeje bëjnë apel që me antë të aktiviteteve të tёrhiqet vёmendja mbi çrregullimet e koagulimit dhe mbi vёshtirёsitё e sfidat e personave qё jetojnё mё kёtё çrregullim, për të krijuar mbёshtetje për ta dhe familjarёt e tyre.
Sëmundja
Hemofilia është një çrregullim i gjakut, i cili nuk mpikset siç duhet, gjë që mund të çojë në gjakrrjedhje spontane, si dhe gjakrrjedhje pas lëndimeve/operacioneve. Gjaku përmban shumë proteina të quajtura faktorë të koagulimit që ndihmojnë për të ndaluar gjakrrjedhjen. Personat me hemofili kanë nivele të ulëta të faktorit VIII (Hemofilia A) ose faktorit IX (Hemofilia B).
Për të parandaluar çdo dëmtim të mëvonshëm ka shumë rëndësi vendosja sa më herët e diagnozës. Personat që kanë ose kanë pasur anëtarë të familjes me hemofili duhet të testojnë djemtë menjëherë pas lindjes. Mënyra e vetme e identifikimit të hemofilisë është testimi nëpërmjet gjakut. Trajtimi parandalues shmang dëmtimet shëndetësore serioze.
Llojet e hemofilisë
Tipi mё i shpeshtё i hemofilisё ёshtё hemofilia A, e cila shkaktohet nga mungesa e faktorit VIII tё koagulimit. Hemofilia B ёshtё mё pak e shpeshtё dhe shkaktohet nga mungesa e faktorit IX tё koagulimit. Pavarësisht tipit tё hemofilisё, klinikisht ajo shprehet me hemoragji.
Simptomat
Simptomat varen nga sasia e faktorit që mungon në gjak. Ato mund të jenë të lehta deri në të rënda, por më të shpeshta janë: gjakrrjedhjet e shpeshta nga hunda dhe të vështira për t’u ndaluar; gjakrrjedhjet në artikulacione. Kjo mund të japë ënjtje dhe dhimbje në nyje; haset më shumë në gjunjë, bërryla dhe këmbë; gjakrrjedhjet në lëkurë ose muskuj duke dhënë hematoma; gjakrrjedhjet nga goja dhe mishi i dhëmbëve, dhe gjakrrjedhjet që janë të vështira të ndalohen pas humbjes së një dhëmbi; gjakrrjedhjet pas cirkumcizium (bërjes synet); gjakrrjedhjet pas kryerjes së gjilpërave, siç janë vaksinat; gjakrrjedhjet në kokën e foshnjës pas një lindjeje të vështirë si dhe gjaku në urinë.
Si transmetohet hemofilia
Hemofilia transmetohet nga prindёrit tek fёmijёt nёpёrmjet gjeneve. Gjenet pёrgjegjёse pёr hemofilinё A dhe B ndodhen nё kromozomin X . Pёr kёtё arsye hemofilia quhet njё sёmundje e lidhur me kromozomin X.
Nёse nё njё çift, bashkёshorti ёshtё i sёmurё me hemofili dhe gruaja nuk ёshtё, atёherё asnjёri nga fёmijёt nuk do tё jetё i sёmurё me hemofili, por tё gjitha vajzat e kёtij çifti do tё kenё gjenin bartёs tё sёmundjes. Femrat qё kanё gjenin “defektoz” tё hemofilisё quhen bartёse.
Nёse njё burrё i shёndoshё martohet me një grua bartёse tё sёmundjes, atёherë ata do tё kenё 50% mundёsi pёr tё lindur njё djalё tё sёmurё dhe 50 % mundёsi pёr tё lindur njё vajzё bartёse tё sёmundjes.
Trajtimi
Mënyra më e mirë për trajtimin e hemofilisë është zëvendësimi i faktorit të koagulimit të gjakut që mungon, në mënyrë që gjaku të mund të mpikset siç duhet. Ka dy qasje kryesore të trajtimit të hemofilisë:
Trajtimi parandalues që përdoret për të parandaluar episodet e gjakrrjedhjes dhe si pasojë dëmtimin e artikulacioneve dhe muskujve. Kjo bëhet duke infuzuar (administrimi përmes një vene) faktorin koagulues të koncentruar. Personat me hemofili mund të trajnohen se si t’i kryejnë vetë këto infuzione.
Trajtimi sipas nevojës që përdoret vetëm për të trajtuar episode të gjakrrjedhjes që zgjasin.
Hemofilia e fituar
Nё raste tё rralla, njё person mund tё zhvillojё hemofili gjatё jetёs, kryesisht gjatё moshёs sё mesme dhe moshёs sё tretё. Njё grua e re mund tё mund tё zhvillojё hemofili gjatё tremujorit tё tretё tё shtatzënisё apo gjatё lindjes sё fёmijёs. Hemofilia e fituar ёshtё njё term qё i referohet zhvillimit tё antitrupave ndaj faktorёve VIII dhe IX, pra vetё sistemi imunitar i shkatёrron ato pasi janё prodhuar.
Këshilla për një jetë të shëndetshme të personave me hemofili
Trajtojini gjakrrjedhjet sa më shpejt dhe në mënyrën e duhur.
Ruani një peshë të shëndetshme për të mbrojtur artikulacionet.
Kryeni aktivitet fizik të rregullt. Ushtrimet mund të forcojnë muskujt dhe të ndihmojnë pakësimin e gjakrrjedhjes nga dëmtimet. Noti është ndër sportet më të mira për fëmijët me hemofili.
Mbani higjienë të mirë dhe bëni kontrollin e rregullt të dhëmbëve.
Merrni mjekimin dhe faktorin koagulues sipas këshillës së mjekut.
Vaksinohuni – Hepatiti A dhe B janë të parandalueshëm.
Tregojuni kolegëve dhe shokëve problemin tuaj, që në rast gjakrrjedhjeje t’ju japin ndihmën e duhur.
Njihni shenjat dhe simptomat e gjakrrjedhjes së brendshme në mënyrë që të veproni në kohën e duhur.
Të dhëna mbi hemofilinë
Në mbarë botën ka rreth 400.000 pacientë me hemofili kurse në Shqipëri janë regjistruar në Qendrën Kombëtare të Hemofilisë 238 pacientë.
Hemofilia është zakonisht e trashëguar dhe shumica e personave që vuajnë prej saj janë meshkuj.
Çdo vit, mesatarisht 1 në 5000 djem të lindur është me hemofili
Mbijetesa e pacientëve me hemofili është përmirësuar si pasojë e marrjes së koncentratit të sigurtë të faktorit koagulues që mungon.
Numri i pacientëve të diagnostikuar me hemofili është duke u rritur, ndërkohë që dyshohet se shumë persona mbeten akoma të padiagnostikuar. Shumë prej tyre diagnostikohen vonë edhe për shkak të stigmës që ekziston për këtë gjendje shëndetësore.